《孤独的希望》公益摄影家程序作品
来源:中国摄影家协会网
责编:尤克里里
2016-04-05
《被动》孤独症儿童很少直视对方的脸,回避眼对视,他们要吃食品或其他东西也不主动去拿。
《拒接》他们对周围的事不关心,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,能够正常拒绝别人都很难。
《独自》自闭症儿童自己经常是旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意。
《渴望》自闭症儿童只能活在自己的空间里,外面世界很精彩,可对他们确是很无奈,无法融入社会。
《指引》自闭症儿童,龙龙,江苏人。孤独症儿童很少直视对方的脸,回避眼对视。
《发声》爸爸妈妈这个简单的词,很多自闭症儿童到2、3岁还不会说,需经过专业训练2、3个月才能开口。
《跳舞》自闭症儿童在学跳舞,一个简单的动作,需要老师上百次的指导导才能完成。
《写字》自闭症儿童简单的动手能力需要家长不断引导才能完成。
《距离》自闭症双胞胎宝宝、贝贝,喜欢攀高,不懂什么是危险,也喜欢旋转,两兄弟之间不拉手,也不交流,就像活着两个世界。
《牵挂》北京的宝宝、贝贝不懂什么是危险,闭症儿童参加各类活动,家长们也必须伴随他们、引导他们。
《沉浸》自闭症柯均,江西人。父母精心培养,让自闭症儿子成为画家和钢琴调律师,并拿到了国家中级钢琴调律师证书,画作被美术馆收藏,漂洋过海到美国、日本等国家展出。
《境界》晴晴把家里墙壁全涂成大红色,全神贯注地做她的绘画作品,她已成为小画家。
《陪伴》家长们从来没有想到这个离他们特别遥远的事情现在离他们这么近,而且将伴随他们的一生。
《守护》自闭症儿童的家长想法很简单,就是希望孩子能平安,并愿意一生守护孤独。
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《被动》孤独症儿童很少直视对方的脸,回避眼对视,他们要吃食品或其他东西也不主动去拿。
《拒接》他们对周围的事不关心,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,能够正常拒绝别人都很难。
《独自》自闭症儿童自己经常是旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意。
《渴望》自闭症儿童只能活在自己的空间里,外面世界很精彩,可对他们确是很无奈,无法融入社会。
《指引》自闭症儿童,龙龙,江苏人。孤独症儿童很少直视对方的脸,回避眼对视。
《发声》爸爸妈妈这个简单的词,很多自闭症儿童到2、3岁还不会说,需经过专业训练2、3个月才能开口。
《跳舞》自闭症儿童在学跳舞,一个简单的动作,需要老师上百次的指导导才能完成。
《写字》自闭症儿童简单的动手能力需要家长不断引导才能完成。
《距离》自闭症双胞胎宝宝、贝贝,喜欢攀高,不懂什么是危险,也喜欢旋转,两兄弟之间不拉手,也不交流,就像活着两个世界。
《牵挂》北京的宝宝、贝贝不懂什么是危险,闭症儿童参加各类活动,家长们也必须伴随他们、引导他们。
《沉浸》自闭症柯均,江西人。父母精心培养,让自闭症儿子成为画家和钢琴调律师,并拿到了国家中级钢琴调律师证书,画作被美术馆收藏,漂洋过海到美国、日本等国家展出。
《境界》晴晴把家里墙壁全涂成大红色,全神贯注地做她的绘画作品,她已成为小画家。
《陪伴》家长们从来没有想到这个离他们特别遥远的事情现在离他们这么近,而且将伴随他们的一生。
《守护》自闭症儿童的家长想法很简单,就是希望孩子能平安,并愿意一生守护孤独。
公益摄影家程序:关注自闭症儿童 用影像传递关爱
中国志愿者的元年应该是2008年,因为这一年发生了5·12汶川大地震。摄影家程序先后10多次深入灾区当志愿者。在之后的云南、玉树、雅安,鲁甸,他也第一时间赶赴灾区,用相机做武器关注灾区的弱势群体,特别是妇女和儿童。同时,举办公益展览,义捐义卖作品,帮助这些弱势群体。由此,他走上了公益摄影之路,成为了一名公益摄影家。
2010年,一次偶然的机会,他接触到了自闭症儿童和家长。一个妈妈讲述了自己带着自闭症女儿乘坐公交车的经历。那个自闭症孩子在行驶的公交车上从前跑到后,不停地来回走动。车上的所有乘客都在指责她女儿都这么大了还没教养,指责她这个当妈的放纵孩子。妈妈委屈极了,在公交车上泪流满面。不是她的女儿缺乏家教,而是她的女儿是自闭症患者。她无法理解这个社会规则,也无法遵守这些规则。一位自闭症儿童的家长跟他讲:我们只要活得比他们多一天,哪怕是多一分钟,这样才能一直照顾他们到老。程序的心灵受到很大的震撼,他认为他们的心愿如此简单,却令人无比心酸和痛心。看到这些无助、绝望的家长,他决心要拍摄自闭症儿童,让这个社会对自闭症儿童和家庭多些理解、多些关爱。
起初,他的拍摄并不顺利,很多家长不愿意让别人知道自己的孩子是自闭症。曾经有个同意拍摄的家长又反悔了。原因是孩子的姑姑马上要结婚了,怕婆家知道家里有自闭症儿童再悔婚。因为自闭症目前来看是基因问题。那时候,很多家长都是从外地赶到北京进行康复训练的,有些地方连医生都没有听说过自闭症这个词,更别说诊断、康复了。有一个拍摄对象,一个7岁的小姑娘,来自东北。为了给孩子康复训练,父母在外地打工挣钱,奶奶在北京陪着她。为了省钱,奶奶带着孙女每天只吃一顿方便面。有一对自闭症双胞胎也是他长期跟踪拍摄的对象,喜欢攀高,不懂什么是危险,也喜欢旋转,两兄弟之间从来没有拉过手,也不交流。然而不幸的是,一个自闭症孩子又患了白血病。白血病发生在自闭症儿童身上只有千万分之一的几率。摄影家程序曾经发起公益摄影展,作品拍卖所得全部捐给了被拍摄儿童,也包括这对双胞胎。
在五彩鹿自闭症研究院孙院长的帮助下,终于做通了10多个家长的工作,开始了艰难的拍摄。有一个自闭症儿童家里拍摄时,这个孩子不停地给倒水。还有一个孩子从行为刻板重复,一直不停地撕报纸,撕得很整齐、对称,像是在艺术创作。如何用摄影语言准确表现自闭症孩子的特点呢?这是对摄影家程序摄影理念和技术的挑战。他参考大量国外作品,除了要表现自闭症儿童行为刻板重复不与人对视这些特点外,还要考虑到尊重这些孩子和家长的隐私权。
作为一名公益摄影家,程序关注自闭症儿童已达6年之久,拍摄100多个儿童,20余个自闭症家庭,拍摄图片10000余张,公益摄影已成为他的生活方式。他的作品在很多媒体杂志刊登发表,起到了一定的传播作用,但他认为关注度还是比较小,他成立了一个影像公益计划,就是自闭症题材的三部曲:自闭症儿童、自闭症家庭、自闭症特教老师。他想让自己的作品有深度、有宽度、有温度。同时,他呼吁:“更多有爱心的摄影人加入到公益摄影这一列爱心高铁,它只有起点没有终点,爱心高铁上应该有摄影人的一席之地。中国摄影家协会有2万名会员,全国有1亿多摄影爱好者,加上人人都是自媒体,如果大家都来进行影像记录,用影像传递关爱,那么中国社会对自闭症儿童及家长将会有更多的了解和帮助,他们也会活得更有尊严,更有地位。这个时候,我们的摄影作品和摄影家是最有价值的。”
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