由罕见病发展中心（CORD）主办的罕见病家庭纪实摄影项目7月28日正式启动，前期摄影师和参摄罕见病家庭的招募已经结束，摄影师将于8至10月走进罕见病家庭，用镜头真实记录他们所面临的困境。